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zinky.
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dunque,visita ortopedica a Milena,deve fare l'artrorisonanaza alle spalle e dall'esito si decidera' x l'intervento, prenotazione il 1 giugno x una spalla e l'8 x l'altra, quanta attesa...................
Io invece iniziero' un farmaco x quanto riguarda la mia patologia, Avete mai sentito parlare del Paquenil? Mi e' stato pressentato dalla reum come un farmaco senza effettui collaterali ma mi dicono che invece ne ha parecchi, dovro' informarmi!!!
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chioccoli.
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Dai, allora restiamo in attesa per Milena... certo dico io, nn potevano farla lo stesso giorno??? Mah...
Per il farmaco che dici... forse è il PLAQUENIL... ossia idrossiclorochina... so che ci vogliono alcune settimane per ottenere l'effetto terapeutico so che gli effetti collaterali sono sopratutto alla retina ma se nn hai problemi nn è controindicato, bisogna solo stare attenti al dosaggio.... -
zinky.
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.. e spettiamo questa artrorisonanza anche se mi preoccupa un po' il liquido di contrasto....
si',si' giuly e' propriol plaquenil,vuoi dire che x essere pericoloso dovrei gia' avere problemi agli occhi? meglio una visita oculistica prima di iniziare ,che dici?
Giuly,sai perche' sarai un'ottimo medico? Nn solo perche' sei sicuramente preparatissima,ma xche' adori questo lavoro e sai sempre come parlare a chi ha problemi ........
ma quante ne sai????????????????
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luna0212.
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cavolo davvero ma quante ne sa???????
Rita, ti mando un bacio grande grande ... vedrai che andrà tutto a posto ....
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zinky.
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romi,purtroppo dalla mia malattia nn si guarisce ma mi basterebbe sapere che nn peggiorera'...........
A proposito giuly,ma la Sjogren e' una malattia che puo' restare ferma o comunque avanzera' provocando danni? Vorrei sapere cosa mi aspetta!
e capperi ho dimenticato di chiedere alla reum xche' me l'ha dato,a che serve?. -
gemellini.
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Ciao Rita, mi perdo, mi sono persa, mi dispiace ho pensato solo a me stessa ed ai miei problemi. Ma tu come le altre, ognuna di voi ha i suoi e mi dispiace, voglio esservi + vicina e potervi confortare come fate voi con me, non so cosa sia la tua malattia andrò a leggere e documentarmi, ma tu resta sempre la splendida donna ed amica che sei! . -
luna0212.
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Vale credo di poter parlare a nome di tutte ... è vero ognuna di noi ha i propri guai e gatte da pelare come si dice dalle parti mie ... ma noi tutte siamo qui apposta per sostenerci e confortarci ... e non è vero che pensi solo a te stessa e ai tuoi problemi, forse tu non te ne accorgi, ma doni parole dolcissime sempre ad ognuna di noi ...
PER QUESTO TI VOGLIAMO BENE .... -
zinky.
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no Vale, nn credere di trascurare nessuna di noi, siamo qui apposta x farci forza a vicenda, sosteniamoci con affetto e nessuna di noi cadra' xche' sara' sorretta da tutte le altre! . -
chioccoli.
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No, ormai il mezzo di contrasto che si usa nn è più come quello di una volta... dovrebbero farla con il gadolinio (almeno da noi si usa questo) e ti assicuro che i rischi sono veramente minimi, quindi puoi stare tranquilla!!!
Per il Plaquenil invece quello che posso dirti è che io una visita oculistica la farei, giusto per togliermi ogni dubbio di eventuali lesioni già esistenti, poi dopo che inizierai la cura il dott ti prescriverà sicuramente visite oculistiche periodiche sopratutto di cromatografia cioè per vedere eventuali modificazioni del senso cromatico (percezione dei colori), campo visivo ecc
Piccola curiosità... sai che è anche come antimalarico? :-P
Grazie davvero per i complimenti ma è proprio come hai detto tu... è la passione per il mio lavoro che fa muovere tutto... ;-)
Dimenticavo...
LA Sjiogren è progressiva nel senso che si ha la distruzione progressiva delle ghiandole esocrine sopratutto delle lacrimali e salivari... ma non si sa bene in quanto tempo, dipende molto da caso a caso e dalle terapie che si assumono... nel senso che si riesce cmq a rallentarne la progressione...
Per il farmaco invece te lo ha dato perchè agisce su alcune cellule del sangue che intervengono nei processi infiammatori stabilizzando le loro membrane in modo che non rilascino sostanze che inneschino il processo infiammatorio e hanno anche un'azione sul sistema immunitario... e forse protettivo anche sul sistema cardiovascolare... inoltre, avendo buona tollerabilità (pochi effetti collaterali) viene ben tollerato dai pazienti...
Spero die ssere stata chiara... ;-). -
rosaria133.
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sarai un ottimo medico Giuly, quello che ognuna di noi vorrebbe incontrare!!! . -
zinky.
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grazie giuly,chiarissima come sempre, quindi se ho capito bene, pian piano tutte le ghiandole esocrine (salivari, lacrimali, sudorifere, qualcuna anche nel duodeno e nel pancresa) perderanno la loro funzione..nn e' una bella prospettiva,in pratica si puo' anche morirne anche se nn si sa quando.giusto? . -
chioccoli.
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Rita ognuno di noi ha un'aspettativa di vita piu o meno bassa o alta a seconda dello stile di vita che ha, di eventuali patologie di cui soffre, dell'ambiente in cui si vive ecc... avere la Sjiogren vuol dire avere una malattia cronica... ad esempio anche un iperteso è un malato cronico, si sa che prima o poi potrà avere un infarto e forse morirne ma chi può dirlo con certezza? Sono malattie che cambiano la qualità della vita sopratutto perchè bisogna assumere farmaci a vita... ma sul rischio mortalità di cui parli tu... il discorso cambia... nel tuo caso specifico il vero rischio è l'eventuale trasformazione in linfoma con una mortalità che va da 5 all'8% quindi non è neanche alta e cmq la mortalità è piu che altro legata alle complicanze (il linfoma appunto)! Per cui quello che posso dirti è di stare tranquilla... si tiene tranquillamente sotto controllo!!! . -
zinky.
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giuly,mi hai detto piu' cose tu in questi post che i medici che ho visto,come sempre razionalmente hai ragione,ma sapere che questa malattia puo' diventare un cancro nn riesco a metabolizzarlo,nn ora almeno.
Spero tu abbia ragione (anzi ne son certa,nn me lo diresti mai altrimenti ,lo so) probabilmente nn succedera' mai e riusciro' a tenerlo a bada,ma in questo momento mi viene solo voglia di piangere!
Ragazze scusate,nn amo fare la piagnona,ma permettemi di avere un attimo di sconforto, tornero' presto ad essere io.Promesso!
Grazie ancora Giuly sei davvero una grande amica!!!. -
Biobamba.
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Rita , ha ragione giuly, stai tranquilla, lo so che è difficile ma l'importante è stare sempre sotto controllo medico.
E' normale che tu sia abbattuta ma pensa positivo, prega e vedrai che la tua malattia, purtroppo cronica, non progredirà.
Ti abbraccio forte e sappi che come le altre, anch'io sono qui quando vorrai.. -
chioccoli.
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CITAZIONE (zinky @ 22/3/2009, 15:01)giuly,mi hai detto piu' cose tu in questi post che i medici che ho visto,come sempre razionalmente hai ragione,ma sapere che questa malattia puo' diventare un cancro nn riesco a metabolizzarlo,nn ora almeno.
Spero tu abbia ragione (anzi ne son certa,nn me lo diresti mai altrimenti ,lo so) probabilmente nn succedera' mai e riusciro' a tenerlo a bada,ma in questo momento mi viene solo voglia di piangere!
Ragazze scusate,nn amo fare la piagnona,ma permettemi di avere un attimo di sconforto, tornero' presto ad essere io.Promesso!
Grazie ancora Giuly sei davvero una grande amica!!!
Può... nn diventa! Anche un semplice neo (che altro nn è che un tumore benigno della pelle) può diventare maligno... ma chi si preoccupa dei propri nei? Quindi Rita coraggio, fatti forza... io sono qui, sempre... per qualsiasi cosa... ok?.