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bpiperno.
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Allora…eccomi finalmente ad aggiornarvi su Riccardo.
Premetto, per chi si fosse “perso” le puntate precedenti, che mio figlio, nato a 34 settimane, ha avuto sempre un ottimo accrescimento (nell’ordine di 400g/settimana). Verso i 9 mesi ha avuto una specie di blocco nella crescita (sia in altezza che in peso). Lo abbiamo ricontrollato a breve distanza e abbiamo notato una ripresa (lieve) nella crescita in altezza, ma un blocco totale nell’aumento di peso. Il tutto è avvenuto in concomitanza alla comparsa di numerose evacuazioni giornaliere (nell’ordine di 3-5 al giorno) con feci maleodoranti e poco formate. Il pediatra ha inizialmente deciso di lasciare che le cose seguissero il loro corso. Dal momento che io ho due patologie autoimmuni, e nella famiglia di mio marito il diabete non ha ancora saltato neanche una generazione, al persistere delle suddette condizioni, ho detto al mio ped che la dottoressa dell’asilo voleva fargli fare una visita gastroenterologia per potergli prescrivere una dieta adeguata. Ho così ottenuto che il dottore che segue Riccardo dalla nascita gli prescrivesse finalmente queste benedette/maledette analisi!
Siamo andati ad inizio Giugno in ospedale, dove gli hanno prescritto tutta una serie di accertamenti (prove allergiche, esame feci, urine, emocromo completo, ricerca di anticorpi anti-gliadina – per la celiacha – e tutto l’inimmaginabile….gli avrebbero prescritto anche il test del sudore…per escludere la fibrosi cistica…ma la prenotazione sta andando per le lunghe…). Lo rimandano a casa con una diete di prova in cui doveva escludere latte, uova e pomodori (insomma, tutti gli alimenti potenzialmente allergizzanti) e fissano un appto per la metà di giugno. In quella data, gli fanno tutti gli esami richiesti (tranne l’ecografia per escludere un reflusso gastro-esofageo). È risultato negativo a tutte le prove allergiche e la dieta sembra aver provocato un peggioramento (2-3 settimane prima di iniziarla aveva, inspiegabilmente, cominciato a stare meglio, nel senso che evacuava solo una volta al giorno e con feci MOLTO BEN formate…vai a capire il perché!!! Prima di iniziare la dieta, aveva notevolmente ridotto il consumo di pasta e biscotti…)…cmq…con la dieta le feci erano ancora solide ma aveva ricominciato con le due 2-3 volte al giorno…nonostante avessi fatto presente la cosa, alla luce di un aumento di peso di 400 g in circa 15 giorni, decidono di proseguire con la dieta. Un paio di giorni dopo essere andati in ospedale, ha ricominciato anche con le feci poco formate e maleodoranti…Venerdì scorso siamo tornati per completare il quadro clinico e fare il punto della situazione. Alla luce dei risultati degli esami fatti, escludono la celiachia (anche se a me risulta che non basta fare il prelievo del sangue…a volte può essere “silente”…non so se sbaglio…). Hanno detto che è tutto negativo, tranne le immunoglobuline IVIG (che sono in numero elevato, segno, a loro detta di un’infezione – o comunque di un’intolleranza – in corso), un leggero reflusso gastro-esofageo (appena accennato). Non sono riusciti a controllare l’emocromo perché il campione si era coagulato (però hanno visto che ha poca ferritina)…dobbiamo tornare tra 3 settimane…nel frattempo deve fare la dieta di “Rezza”…praticamente consiste nel preparagli 1 litro di brodo vegetale (con patate e carote), cui vanno aggiunti 70 g di crema di riso e 100 g di agnello (liofilizzato o bollito e tritato)…il tutto da dividere in 4-5 pasti…TUTTI I GIORNI…X 3 SETTIMANE! Capirai! Già mio figlio è una specie di cloaca che si mangia tutto quello che gli capita davanti (una volta mi hanno raccontato che all’asilo ha cercato di andarsi a mangiare della minestrina che aveva rigurgitato un altro bambino…si sveglia anche la notte per la fame…). Dovremo mangiare quando lui non vede…altrimenti chi lo ferma??? Mamma mia! Spero che queste maledette 3 settimane finiscano presto…e che si arrivi presto ad una conclusione!!! Se da una parte sono felice che non sia uscito fuori niente di grave, dall’altra sono consapevole che il problema C’E’ (e non sono assolutamente ipocondriaca) e vorrei che si trovasse presto la causa!
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Ciottolina23.
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Ti abbraccio forte...stai tranquilla che il tuo bimbo ha una grande forza!!!
Poi... 3 settimane passano!
un bacio. -
@theprincess.
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tre settimane passano in fretta, l'idea di mangiare quando il piccino non vi vede, magari aturni per non lasciarlo solo o quando lui dorme la trovo assolutamente sensata e giusta.
mi dispiace davvero tanto per il tuo piccolo che nemmeno hai idea... te lo dico davvero.
in queste settimane che passeranno in feretta vedrai, ti staremo tutte vicine, sappilo e non ti lasceremo nemmeno un secondo da sola!
le passeremo insieme ed il tempo volerà! promesso!
per la parte medica cedo la parola alla dott.ssa Giù!. -
rosaria133.
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si propongo un conto alla rovescia per Riccardo e poi lo festeggeremo tutti con una mega cena e questa volta solo succo di frutta ...........
Questo per farti sentire il nostro appoggio che spero ti faccia sentire meno sola!!!!!!!!
Ci siamo noi!!!!!!!!!!1. -
bpiperno.
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vediamo il lato positivo...diciamo che 'sta dieta casca a fagiolo...volevo perdere qualche kilo...vorrà dire che sarò solidale con mio figlio e mi mangerò sbobbe simili alle sue... 
Beh...che dire, ragazze? GRAZIE 1000 per le vostre parole stupende e il vostro conforto!!!
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Ciottolina23.
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visto?! il bicchiere può essere sempre mezzo pieno se uno lo vuole! 
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rosaria133.
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Sorridi che più bella sei!!!!!!!
ci sta bene che dite????????????. -
Ciottolina23.
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io dico di sì! . -
bpiperno.
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chioccoli.
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Mmm concordo col dire che 3 settimane passano presto, sarà difficile ma ce la farete alla grande!!!
Da un punto di vista medico da quello che mi dici la prima cosa a cui ho pensato è stata la celiachia ma le ha fatte tutte le analisi?
anticorpi antigliadina (AGA), antiendomisio (EMA), e gli Anticorpi AntiTransglutaminasi, caratteristici della celiachia?
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ske.lly.
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un abbraccio ed un grossissimo in bocca al lupo anche da parte mia 
i nostri piccoli hanno tanta forza e per fortuna non si rendono conto di quanto durino tre settimane.....
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bpiperno.
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QUOTE (chioccoli @ 14/7/2008, 17:40)Mmm concordo col dire che 3 settimane passano presto, sarà difficile ma ce la farete alla grande!!!
Da un punto di vista medico da quello che mi dici la prima cosa a cui ho pensato è stata la celiachia ma le ha fatte tutte le analisi?
anticorpi antigliadina (AGA), antiendomisio (EMA), e gli Anticorpi AntiTransglutaminasi, caratteristici della celiachia?
anche io ho pensato subito alla celiachia...come ho detto, ho 2 patologie autoimmuni (miastenia gravis e porpora trombotica trombocitopenica), quindi potrebbe avere familiarità per questo tipo di problemi... in più, i sintomi sembrano strettamente correlati all'assunzione di glutine. Adesso non ho gli esami con me, ma so per certo che gli hanno fatto gli AGA, mentre non sono proprio sicura sugli altri...quando hanno avuto il sospetto che io avessi la celiachia, essendo risultata negativa agli esami del sangue, mi fecero il prelievo dei villi. Credo sia quindi possibile avere gli anticorpi negativi e avere comunque la malattia (nel mio caso, relativamente alla miastenia, io non ho gli anti AChR, ma gli anti-musk...solo che all'epoca della diagnosi non si conoscevano!)..sbaglio? loro mi hanno assicurato che è gli AGA sono negativi, così come le prove di intolleranza al grano (possibile?)...boh...non so...so solo che la situazione sta ricominciando a degenerare...la notte tra sabato e domenica ha fatto talmente tanta cacca (scusate l'argomento) e talmente poco formata che ha strabordato e anche la notte tra domenica e lunedì (per fortuna me ne sono accorta in tempo e l'ho cambiato subito). Ieri all'asilo mi hannod etto che era tornata bianca. Spero che con questsa dieta, non ingerendo niente di "fastidioso" per il suo intestino, riporti la situazione ad una pseudo-normalità!!!
CMQ...STRA-CREPI QUEST'ACCIDENTI DI LUPO!!!. -
chioccoli.
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Si il prelievo dei villi dà la diagnosi definitiva ma prima di farla ad un bimbo piccolo aspettano...
Cmq dovrebbe pure fare il dosaggio delle IgA, se ha un deficit di IgA è possibile che gli anticorpi che ti ho detto vengano negativi...
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bpiperno.
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non so se ha fatto il dosaggio IgA...però ha le IgG alte (che prima ho chiamato IVIG...ma quelle sono le immunoglubuline che faccio io come terapia...sono un po' fusa...)...mi hanno detto che è indice di una qualche infezione/intolleranza in atto...me lo confermi? . -
chioccoli.
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In atto? No... le IgG sono di pregressa infezione... sono le IgM quelle di un'infezione in atto!!! .